질병관리청
[동국일보] 희귀질환은 유병인구가 2만 이하 혹은 진단이 어려워 알 수 없는 질환입니다.

국가관리대상 희귀질환은 지정절차에 따라 매년 신규 지정되며 현재 1,165개가 지정됐습니다.
지정된 질환은 산정특례 등 의료비지원 및 진단지원 혜택을 받으실 수 있습니다.

국가관리대상 희귀질환 지정을 위한 신청은 ‘질병관리청 희귀질환 헬프라인’의 ‘희귀질환 지정 신청’을 통해 상시 가능합니다.

올해 1분기까지 접수해 주신 질환을 대상으로 ’23년 신규 희귀질환 지정심의가 진행되며, 심의결과는 연말에 희귀질환헬프라인을 통해 공고됩니다.

희귀질환지정심의기준 및 절차에 대한 자세한 사항은 ‘질병관리청 희귀질환헬프라인’을 참고해 주세요!
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질병관리청, 신규 희귀질환 지정 이렇게 신청하세요!
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